F42.3 6_03

Gangguan Penimbunan

Hoarding Disorder

DSM-5-TR 1x dibaca

Kriteria Diagnostik

Kesulitan yang menetap untuk membuang atau melepaskan barang milik pribadi, tanpa memandang nilai sebenarnya dari barang tersebut.
Kesulitan ini disebabkan oleh kebutuhan yang dirasakan untuk menyimpan barang-barang tersebut dan distres yang berkaitan dengan tindakan membuangnya.
Kesulitan membuang barang milik pribadi mengakibatkan penumpukan barang yang memenuhi dan membuat area tempat tinggal yang digunakan sehari-hari menjadi berantakan, sehingga secara substansial mengganggu penggunaan area tersebut sesuai dengan fungsi yang dimaksudkan. Apabila area tempat tinggal tidak dipenuhi barang yang berantakan, hal tersebut hanya terjadi karena intervensi pihak ketiga (misalnya, anggota keluarga, petugas kebersihan, atau pihak berwenang).
Penimbunan menyebabkan distres yang bermakna secara klinis atau gangguan keberfungsian dalam bidang sosial, pekerjaan, atau bidang penting lainnya (termasuk mempertahankan lingkungan yang aman bagi diri sendiri dan orang lain).
Penimbunan tidak disebabkan oleh kondisi medis lainnya (misalnya, cedera otak, penyakit serebrovaskular, atau sindrom Prader-Willi).
Penimbunan tidak dapat dijelaskan secara lebih baik oleh gejala gangguan mental lainnya (misalnya, obsesi pada gangguan obsesif-kompulsif, penurunan energi pada gangguan depresi mayor, waham pada skizofrenia atau gangguan psikotik lainnya, defisit kognitif pada gangguan neurokognitif mayor, atau minat yang terbatas pada gangguan spektrum autisme).

Tentukan Jika:

Dengan perolehan barang yang berlebihan: Apabila kesulitan membuang barang milik pribadi disertai dengan perolehan barang secara berlebihan yang sebenarnya tidak diperlukan atau tidak memiliki ruang penyimpanan yang tersedia.

Tentukan Jika:

Dengan tilikan baik atau cukup: Individu menyadari bahwa keyakinan dan perilaku yang berkaitan dengan penimbunan (berhubungan dengan kesulitan membuang barang, penumpukan barang yang berantakan, atau perolehan barang secara berlebihan) merupakan suatu masalah.

Dengan tilikan buruk: Individu sebagian besar yakin bahwa keyakinan dan perilaku yang berkaitan dengan penimbunan (berhubungan dengan kesulitan membuang barang, penumpukan barang yang berantakan, atau perolehan barang secara berlebihan) bukan merupakan suatu masalah, meskipun terdapat bukti yang menunjukkan sebaliknya.

Dengan tidak adanya tilikan/keyakinan waham: Individu sepenuhnya yakin bahwa keyakinan dan perilaku yang berkaitan dengan penimbunan (berhubungan dengan kesulitan membuang barang, penumpukan barang yang berantakan, atau perolehan barang secara berlebihan) bukan merupakan suatu masalah, meskipun terdapat bukti yang menunjukkan sebaliknya.

Penanda Diagnostik

Dengan Perolehan Barang yang Berlebihan

Sekitar 80%–90% individu dengan gangguan penimbunan menunjukkan perilaku memperoleh barang secara berlebihan. Bentuk perolehan barang yang paling sering ditemukan adalah pembelian secara berlebihan, diikuti oleh pengambilan barang-barang gratis (misalnya, selebaran atau barang yang dibuang oleh orang lain). Perilaku mencuri lebih jarang ditemukan. Sebagian individu mungkin menyangkal adanya perilaku memperoleh barang secara berlebihan ketika pertama kali menjalani asesmen, tetapi perilaku tersebut mungkin terlihat kemudian selama proses pengobatan. Individu dengan gangguan penimbunan biasanya mengalami distres apabila mereka tidak mampu atau dicegah untuk memperoleh barang.

Karakteristik Diagnostik

Karakteristik utama gangguan penimbunan adalah kesulitan yang menetap untuk membuang atau melepaskan barang milik pribadi, tanpa memandang nilai sebenarnya dari barang tersebut (Kriteria A). Istilah menetap menunjukkan adanya kesulitan yang berlangsung dalam jangka panjang, bukan keadaan kehidupan yang lebih sementara yang dapat menyebabkan penumpukan barang secara berlebihan, seperti menerima warisan berupa barang-barang. Kesulitan membuang barang yang disebutkan dalam Kriteria A mengacu pada segala bentuk tindakan melepaskan barang, termasuk membuang, menjual, memberikan kepada orang lain, atau mendaur ulang. Alasan utama yang dikemukakan atas kesulitan ini adalah kegunaan atau nilai estetis yang dirasakan dari barang-barang tersebut atau keterikatan sentimental yang kuat terhadap barang milik pribadi. Sebagian individu merasa bertanggung jawab atas nasib barang-barang miliknya dan sering melakukan berbagai upaya untuk menghindari pemborosan. Ketakutan kehilangan informasi penting juga umum ditemukan. Barang-barang yang paling sering disimpan adalah surat kabar, majalah, pakaian, tas, buku, surat, dan dokumen, tetapi hampir semua jenis barang dapat disimpan. Jenis barang yang disimpan tidak terbatas pada barang-barang yang oleh kebanyakan orang dianggap tidak berguna atau memiliki nilai terbatas. Banyak individu juga mengumpulkan dan menyimpan sejumlah besar barang berharga, yang sering ditemukan dalam tumpukan bercampur dengan barang-barang lain yang nilainya lebih rendah.

Individu dengan gangguan penimbunan secara sengaja menyimpan barang milik pribadi dan mengalami distres (misalnya, kecemasan, frustrasi, penyesalan, kesedihan, atau rasa bersalah) ketika menghadapi kemungkinan harus membuang barang-barang tersebut (Kriteria B). Kriteria ini menekankan bahwa tindakan menyimpan barang dilakukan secara sengaja, sehingga membedakan gangguan penimbunan dari bentuk psikopatologi lainnya yang ditandai oleh penumpukan barang secara pasif atau tidak adanya distres ketika barang milik pribadi disingkirkan.

Individu mengumpulkan sejumlah besar barang yang memenuhi dan membuat area tempat tinggal yang digunakan sehari-hari menjadi berantakan hingga area tersebut tidak lagi dapat digunakan sesuai fungsi yang dimaksudkan (Kriteria C). Sebagai contoh, individu mungkin tidak dapat memasak di dapur, tidur di tempat tidurnya, atau duduk di kursi. Apabila ruang tersebut masih dapat digunakan, hal itu hanya dapat dilakukan dengan kesulitan yang sangat besar. Penumpukan barang yang berantakan didefinisikan sebagai sekumpulan besar benda yang biasanya tidak memiliki hubungan atau hanya sedikit berkaitan satu sama lain, yang ditumpuk secara tidak teratur di ruang yang dirancang untuk tujuan lain (misalnya, permukaan meja, lantai, atau lorong). Kriteria C menekankan area tempat tinggal yang digunakan secara “aktif” dalam rumah, bukan area yang lebih bersifat tambahan, seperti garasi, loteng, atau ruang bawah tanah, yang terkadang juga dipenuhi barang pada rumah individu tanpa gangguan penimbunan. Namun, individu dengan gangguan penimbunan sering memiliki barang-barang yang meluas ke luar area tempat tinggal yang digunakan sehari-hari dan dapat memenuhi serta mengganggu penggunaan ruang lainnya, seperti kendaraan, halaman, tempat kerja, dan rumah teman maupun kerabat. Dalam beberapa kasus, area tempat tinggal mungkin tidak dipenuhi barang yang berantakan hanya karena intervensi pihak ketiga (misalnya, anggota keluarga, petugas kebersihan, atau otoritas setempat). Individu yang dipaksa membersihkan rumahnya tetap memiliki gambaran gejala yang memenuhi kriteria gangguan penimbunan karena tidak adanya penumpukan barang yang berantakan merupakan hasil intervensi pihak ketiga. Gangguan penimbunan berbeda dari perilaku mengoleksi yang normal, yang dilakukan secara terorganisasi dan selektif, meskipun dalam beberapa kasus jumlah barang yang dimiliki mungkin serupa dengan jumlah barang yang dikumpulkan oleh individu dengan gangguan penimbunan. Perilaku mengoleksi yang normal tidak menimbulkan penumpukan barang yang berantakan, distres, atau gangguan keberfungsian yang menjadi karakteristik gangguan penimbunan.

Gejala (yaitu, kesulitan membuang barang dan/atau penumpukan barang yang berantakan) harus menyebabkan distres yang bermakna secara klinis atau gangguan keberfungsian dalam bidang sosial, pekerjaan, atau bidang penting lainnya, termasuk mempertahankan lingkungan yang aman bagi diri sendiri dan orang lain (Kriteria D). Dalam beberapa kasus, terutama ketika individu memiliki tilikan yang buruk, individu mungkin tidak melaporkan adanya distres, dan gangguan keberfungsian mungkin hanya terlihat oleh orang-orang di sekitarnya. Namun, setiap upaya pihak ketiga untuk membuang atau membersihkan barang milik individu dapat menimbulkan tingkat distres yang tinggi.

Karakteristik Penyerta

Karakteristik umum lainnya dari gangguan penimbunan mencakup kesulitan mengambil keputusan, perfeksionisme, penghindaran, prokrastinasi, kesulitan merencanakan dan mengorganisasikan tugas, serta mudah teralihkan perhatiannya. Sebagian individu dengan gangguan penimbunan tinggal dalam kondisi yang tidak higienis, yang mungkin merupakan konsekuensi logis dari ruang yang sangat dipenuhi barang dan/atau berkaitan dengan kesulitan dalam perencanaan serta pengorganisasian. Penimbunan hewan dapat didefinisikan sebagai pengumpulan sejumlah besar hewan yang disertai kegagalan memenuhi standar minimum nutrisi, sanitasi, dan perawatan dokter hewan, serta kegagalan mengambil tindakan terhadap memburuknya kondisi hewan-hewan tersebut (termasuk penyakit, kelaparan, atau kematian) dan lingkungan (misalnya, kepadatan yang sangat berlebihan atau kondisi yang sangat tidak higienis). Penimbunan hewan mungkin merupakan manifestasi khusus dari gangguan penimbunan. Banyak individu yang menimbun hewan juga menimbun benda mati. Perbedaan yang paling menonjol antara penimbunan hewan dan penimbunan benda adalah tingkat kondisi lingkungan yang tidak higienis serta tilikan yang lebih buruk pada penimbunan hewan.

Prevalensi

Penelitian prevalensi gangguan penimbunan yang representatif secara nasional belum tersedia. Survei komunitas memperkirakan bahwa prevalensi titik penimbunan yang bermakna secara klinis di Amerika Serikat dan Eropa berkisar antara 1,5% hingga 6%. Dalam sebuah meta-analisis terhadap 12 penelitian di negara-negara berpendapatan tinggi, ditemukan prevalensi sebesar 2,5%, tanpa adanya perbedaan berdasarkan gender. Temuan ini berbeda dari sampel klinis, yang sebagian besar terdiri atas perempuan. Dalam sebuah penelitian berbasis populasi di Belanda, gejala penimbunan tampaknya hampir tiga kali lebih umum ditemukan pada orang dewasa usia lanjut (lebih dari 65 tahun) dibandingkan orang dewasa yang lebih muda (usia 30–40 tahun).

Perkembangan dan Perjalanan Gangguan

Perilaku penimbunan tampaknya dimulai sejak usia dini dan berlanjut hingga tahap kehidupan yang lebih lanjut. Gejala penimbunan mungkin pertama kali muncul sekitar usia 15–19 tahun, mulai mengganggu keberfungsian sehari-hari individu pada pertengahan usia 20-an, dan menyebabkan gangguan keberfungsian yang bermakna secara klinis pada pertengahan usia 30-an. Partisipan dalam penelitian klinis biasanya berusia sekitar 50-an tahun. Dengan demikian, tingkat keparahan penimbunan meningkat pada setiap dekade kehidupan, terutama setelah usia 30 tahun. Setelah gejala muncul, perjalanan penimbunan sering kali bersifat kronis, dengan hanya sedikit individu yang melaporkan perjalanan gangguan yang ditandai oleh peningkatan dan penurunan intensitas gejala.

Penimbunan patologis pada anak-anak tampaknya dapat dengan mudah dibedakan dari perilaku menyimpan dan mengoleksi barang yang adaptif secara perkembangan. Karena anak-anak dan remaja biasanya tidak memiliki kendali atas lingkungan tempat tinggal maupun perilaku membuang barang, kemungkinan adanya intervensi pihak ketiga (misalnya, orang tua yang menjaga agar ruang tetap dapat digunakan sehingga mengurangi gangguan keberfungsian) harus dipertimbangkan ketika menegakkan diagnosis.

Faktor Risiko dan Prognostik

Faktor Temperamental

Kesulitan mengambil keputusan merupakan karakteristik yang menonjol pada individu dengan gangguan penimbunan dan kerabat tingkat pertama mereka.

Faktor Lingkungan

Individu dengan gangguan penimbunan sering melaporkan secara retrospektif adanya peristiwa kehidupan yang menimbulkan stres dan trauma sebelum onset gangguan atau yang menyebabkan perburukan gangguan.

Faktor Genetik dan Fisiologis

Perilaku penimbunan memiliki keterkaitan dalam keluarga; lebih dari 50% individu yang melakukan penimbunan melaporkan memiliki kerabat yang juga melakukan penimbunan. Penelitian pada pasangan kembar menunjukkan bahwa sekitar 50% variabilitas perilaku penimbunan dapat dikaitkan dengan faktor genetik aditif, sedangkan sisanya berkaitan dengan faktor lingkungan yang tidak dimiliki bersama.

Isu Diagnostik Terkait Budaya

Meskipun sebagian besar penelitian dilakukan di negara-negara Barat yang terindustrialisasi dan komunitas perkotaan, data yang tersedia dari negara-negara berpendapatan rendah dan menengah menunjukkan bahwa penimbunan memiliki karakteristik klinis yang konsisten antarbudaya, termasuk kesamaan dalam tingkat keparahan pada saat pemeriksaan klinis serta kognisi dan perilaku yang menyertainya. Dalam konteks budaya yang sangat menghargai penghematan dan penyimpanan barang milik pribadi, keberadaan distres dan gangguan keberfungsian harus menjadi dasar dalam penegakan diagnosis.

Isu Diagnostik Terkait Jenis Kelamin dan Gender

Karakteristik utama gangguan penimbunan (yaitu, kesulitan membuang barang dan jumlah barang yang menumpuk secara berlebihan) secara umum sebanding antara laki-laki dan perempuan. Namun, perempuan cenderung lebih menunjukkan perilaku memperoleh barang secara berlebihan, khususnya pembelian secara berlebihan, dibandingkan laki-laki.

Konsekuensi Fungsional Gangguan Penimbunan

Penumpukan barang yang berantakan mengganggu aktivitas dasar, seperti bergerak di dalam rumah, memasak, membersihkan rumah, menjaga kebersihan diri, dan bahkan tidur. Peralatan rumah tangga mungkin mengalami kerusakan, dan layanan utilitas seperti air serta listrik mungkin terputus karena akses untuk melakukan perbaikan menjadi sulit. Kualitas hidup sering kali mengalami penurunan yang cukup besar. Dalam kasus yang berat, penimbunan dapat menempatkan individu pada risiko kebakaran, terjatuh (terutama pada individu usia lanjut), sanitasi yang buruk, dan berbagai risiko kesehatan lainnya. Gangguan penimbunan berkaitan dengan gangguan keberfungsian pekerjaan, kesehatan fisik yang buruk, dan tingginya penggunaan layanan sosial. Hubungan keluarga sering kali mengalami tekanan yang sangat besar. Konflik dengan tetangga dan otoritas setempat merupakan hal yang umum, dan sebagian besar individu dengan gangguan penimbunan berat pernah terlibat dalam proses hukum pengusiran dari tempat tinggal, sedangkan sebagian lainnya memiliki riwayat pengusiran.

Diagnosis Banding

Kondisi Medis Lainnya

Gangguan penimbunan tidak didiagnosis apabila gejala dinilai sebagai konsekuensi langsung dari kondisi medis lainnya (Kriteria E), seperti cedera otak traumatis, reseksi bedah untuk pengobatan tumor atau pengendalian kejang, penyakit serebrovaskular, infeksi sistem saraf pusat (misalnya, ensefalitis herpes simpleks), atau kondisi neurogenetik seperti sindrom Prader-Willi. Kerusakan pada korteks prefrontal ventromedial anterior dan korteks singulat secara khusus telah dikaitkan dengan penumpukan benda secara berlebihan. Pada individu-individu tersebut, perilaku penimbunan tidak ditemukan sebelum terjadinya kerusakan otak dan muncul tidak lama setelah kerusakan otak terjadi. Sebagian individu tersebut tampaknya hanya memiliki sedikit ketertarikan terhadap barang-barang yang terkumpul dan mampu membuangnya dengan mudah atau tidak mempermasalahkan apabila orang lain membuangnya, sedangkan individu lainnya tampak sangat enggan membuang barang apa pun.

Gangguan Perkembangan Saraf

Gangguan penimbunan tidak didiagnosis apabila penumpukan benda dinilai sebagai konsekuensi langsung dari gangguan perkembangan saraf, seperti gangguan spektrum autisme atau gangguan perkembangan intelektual (disabilitas intelektual).

Gangguan Spektrum Skizofrenia dan Gangguan Psikotik Lainnya

Gangguan penimbunan tidak didiagnosis apabila penumpukan benda dinilai sebagai konsekuensi langsung dari waham atau gejala negatif pada gangguan spektrum skizofrenia dan gangguan psikotik lainnya.

Episode Depresi Mayor

Gangguan penimbunan tidak didiagnosis apabila penumpukan benda dinilai sebagai konsekuensi langsung dari perlambatan psikomotor, kelelahan, atau kehilangan energi selama berlangsungnya episode depresi mayor.

Gangguan Obsesif-Kompulsif

Gangguan penimbunan tidak didiagnosis apabila gejalanya dinilai sebagai konsekuensi langsung dari obsesi atau kompulsi yang khas, seperti ketakutan terhadap kontaminasi, bahaya, atau perasaan bahwa sesuatu belum lengkap pada gangguan obsesif-kompulsif (OCD). Perasaan bahwa sesuatu belum lengkap (misalnya, kehilangan identitas diri atau merasa harus mendokumentasikan dan menyimpan seluruh pengalaman hidup) merupakan gejala OCD yang paling sering berkaitan dengan bentuk penimbunan ini. Penumpukan benda juga dapat terjadi akibat perilaku menghindari ritual yang memberatkan secara terus-menerus (misalnya, tidak membuang benda untuk menghindari ritual mencuci atau memeriksa yang tidak ada habisnya).

Pada OCD, perilaku tersebut umumnya tidak diinginkan dan sangat menimbulkan distres, serta individu tidak memperoleh kesenangan atau imbalan dari perilaku tersebut. Perolehan barang secara berlebihan biasanya tidak ditemukan; apabila perolehan barang secara berlebihan terjadi, barang-barang tersebut diperoleh karena adanya obsesi tertentu (misalnya, kebutuhan membeli barang yang secara tidak sengaja telah disentuh untuk menghindari kontaminasi terhadap orang lain), bukan karena keinginan yang sungguh-sungguh untuk memiliki barang tersebut. Individu yang melakukan penimbunan dalam konteks OCD juga lebih mungkin mengumpulkan benda-benda yang tidak lazim, seperti sampah, feses, urine, potongan kuku tangan dan kaki, rambut, popok bekas, atau makanan busuk. Penumpukan benda-benda tersebut sangat tidak umum ditemukan pada gangguan penimbunan.

Apabila penimbunan berat muncul secara bersamaan dengan gejala OCD lain yang khas, tetapi dinilai tidak bergantung pada gejala-gejala tersebut, diagnosis gangguan penimbunan dan OCD dapat ditegakkan secara bersamaan.

Gangguan Neurokognitif

Gangguan penimbunan tidak didiagnosis apabila penumpukan benda dinilai sebagai konsekuensi langsung dari gangguan degeneratif, seperti gangguan neurokognitif yang berkaitan dengan degenerasi frontotemporal atau penyakit Alzheimer. Biasanya, onset perilaku mengumpulkan benda terjadi secara bertahap dan mengikuti onset gangguan neurokognitif. Perilaku mengumpulkan benda dapat disertai dengan pengabaian diri dan kondisi tempat tinggal yang sangat kotor, bersama dengan gejala neuropsikiatris lainnya, seperti disinhibisi, perjudian, ritual atau perilaku stereotipik, tik, dan perilaku melukai diri sendiri.

Komorbiditas

Sekitar 75% individu dengan gangguan penimbunan memiliki gangguan suasana perasaan atau gangguan kecemasan sebagai komorbid. Kondisi komorbid yang paling umum adalah gangguan depresi mayor (30%–50%), gangguan kecemasan sosial, dan gangguan kecemasan menyeluruh. Sekitar 20% individu dengan gangguan penimbunan juga memiliki gejala yang memenuhi kriteria diagnostik OCD. Komorbiditas tersebut sering kali menjadi alasan utama individu mencari konsultasi karena individu cenderung tidak melaporkan gejala penimbunan secara spontan, dan gejala penimbunan juga sering kali tidak ditanyakan dalam wawancara klinis rutin.

Diagnostic Criteria

Persistent difficulty discarding or parting with possessions, regardless of their actual value.
This difficulty is due to a perceived need to save the items and to distress associated with discarding them.
The difficulty discarding possessions results in the accumulation of possessions that congest and clutter active living areas and substantially compromises their intended use. If living areas are uncluttered, it is only because of the interventions of third parties (e.g., family members, cleaners, authorities).
The hoarding causes clinically significant distress or impairment in social, occupational, or other important areas of functioning (including maintaining a safe environment for self and others).
The hoarding is not attributable to another medical condition (e.g., brain injury, cerebrovascular disease, Prader-Willi syndrome).
The hoarding is not better explained by the symptoms of another mental disorder (e.g., obsessions in obsessive-compulsive disorder, decreased energy in major depressive disorder, delusions in schizophrenia or another psychotic disorder, cognitive deficits in major neurocognitive disorder, restricted interests in autism spectrum disorder).

Specify if:

With excessive acquisition: If difficulty discarding possessions is accompanied by excessive acquisition of items that are not needed or for which there is no available space.

Specify if:

With good or fair insight: The individual recognizes that hoarding-related beliefs and behaviors (pertaining to difficulty discarding items, clutter, or excessive acquisition) are problematic.

With poor insight: The individual is mostly convinced that hoarding-related beliefs and behaviors (pertaining to difficulty discarding items, clutter, or excessive acquisition) are not problematic despite evidence to the contrary.

With absent insight/delusional beliefs: The individual is completely convinced that hoarding-related beliefs and behaviors (pertaining to difficulty discarding items, clutter, or excessive acquisition) are not problematic despite evidence to the contrary.

Specifiers

With excessive acquisition

Approximately 80%–90% of individuals with hoarding disorder display excessive acquisition. The most frequent form of acquisition is excessive buying, followed by acquisition of free items (e.g., leaflets, items discarded by others). Stealing is less common. Some individuals may deny excessive acquisition when first assessed, yet it may appear later during the course of treatment. Individuals with hoarding disorder typically experience distress if they are unable to or are prevented from acquiring items.

Diagnostic Features

The essential feature of hoarding disorder is persistent difficulty discarding or parting with possessions, regardless of their actual value (Criterion A). The term persistent indicates a long standing difficulty rather than more transient life circumstances that may lead to excessive clutter, such as inheriting property. The difficulty in discarding possessions noted in Criterion A refers to any form of discarding, including throwing away, selling, giving away, or recycling. The main reasons given for this difficulty are the perceived utility or aesthetic value of the items or strong sentimental attachment to the possessions. Some individuals feel responsible for the fate of their possessions and often go to great lengths to avoid being wasteful. Fears of losing important information are also common. The most commonly saved items are newspapers, magazines, clothing, bags, books, mail, and papers, but virtually any item can be saved. The nature of items is not limited to possessions that most other people would define as useless or of limited value. Many individuals collect and save large numbers of valuable things as well, which are often found in piles mixed with other less valuable items.

Individuals with hoarding disorder purposefully save possessions and experience distress (e.g., anxiety, frustration, regret, sadness, guilt) when facing the prospect of discarding them (Criterion B). This criterion emphasizes that the saving of possessions is intentional, which discriminates hoarding disorder from other forms of psychopathology that are characterized by the passive accumulation of items or the absence of distress when possessions are removed.

Individuals accumulate large numbers of items that fill up and clutter active living areas to the extent that their intended use is no longer possible (Criterion C). For example, the individual may not be able to cook in the kitchen, sleep in his or her bed, or sit in a chair. If the space can be used, it is only with great difficulty. Clutter is defined as a large group of usually unrelated or marginally related objects piled together in a disorganized fashion in spaces designed for other purposes (e.g., tabletops, floor, hallway). Criterion C emphasizes the “active” living areas of the home, rather than more peripheral areas, such as garages, attics, or basements, that are sometimes cluttered in homes of individuals without hoarding disorder. However, individuals with hoarding disorder often have possessions that spill beyond the active living areas and can occupy and impair the use of other spaces, such as vehicles, yards, the workplace, and friends’ and relatives’ houses. In some cases, living areas may be uncluttered only because of the intervention of third parties (e.g., family members, cleaners, local authorities). Individuals who have been forced to clear their homes still have a symptom picture that meets criteria for hoarding disorder because the lack of clutter is attributable to a third-party intervention. Hoarding disorder contrasts with normative collecting behavior, which is organized and selective, although in some cases the actual amount of possessions may be similar to the amount accumulated by an individual with hoarding disorder. Normative collecting does not produce the clutter, distress, or impairment typical of hoarding disorder.

Symptoms (i.e., difficulty discarding and/or clutter) must cause clinically significant distress or impairment in social, occupational, or other important areas of functioning, including maintaining a safe environment for self and others (Criterion D). In some cases, particularly when there is poor insight, the individual may not report distress, and the impairment may be apparent only to those around the individual. However, any attempts to discard or clear the possessions by third parties result in high levels of distress.

Associated Features

Other common features of hoarding disorder include indecisiveness, perfectionism, avoidance, procrastination, difficulty planning and organizing tasks, and distractibility. Some individuals with hoarding disorder live in unsanitary conditions that may be a logical consequence of severely cluttered spaces and/or that are related to planning and organizing difficulties. Animal hoarding can be defined as the accumulation of a large number of animals and a failure to provide minimal standards of nutrition, sanitation, and veterinary care, as well as failure to act on the deteriorating condition of the animals (including disease, starvation, or death) and the environment (e.g., severe overcrowding, extremely unsanitary conditions). Animal hoarding may be a special manifestation of hoarding disorder. Many individuals who hoard animals also hoard inanimate objects. The most prominent differences between animal and object hoarding are the extent of unsanitary conditions and the poorer insight in animal hoarding.

Prevalence

Nationally representative prevalence studies of hoarding disorder are not available. Community surveys estimate the point prevalence of clinically significant hoarding in the United States and Europe to range between 1.5% and 6%. In a meta-analysis of 12 studies across high-income countries, a prevalence of 2.5% was found, with no gender difference identified. This contrasts with clinical samples, which are predominantly women. In one population-based study in the Netherlands, hoarding symptoms appeared to be almost three times more prevalent in older adults (older than 65 years) compared with younger adults (ages 30–40 years).

Development and Course

Hoarding appears to begin early in life and spans well into the late stages. Hoarding symptoms may first emerge around ages 15–19 years, start interfering with the individual’s everyday functioning by the mid-20s, and cause clinically significant impairment by the mid-30s. Participants in clinical research studies are usually in their 50s. Thus, the severity of hoarding increases with each decade of life, especially after age 30. Once symptoms begin, the course of hoarding is often chronic, with few individuals reporting a waxing and waning course.

Pathological hoarding in children appears to be easily distinguished from developmentally adaptive saving and collecting behaviors. Because children and adolescents typically do not control their living environment and discarding behaviors, the possible intervention of third parties (e.g., parents keeping the spaces usable and thus reducing interference) should be considered when making the diagnosis.

Risk and Prognostic Factors

Temperamental

Indecisiveness is a prominent feature of individuals with hoarding disorder and their first-degree relatives.

Environmental

Individuals with hoarding disorder often retrospectively report stressful and traumatic life events preceding the onset of the disorder or causing an exacerbation.

Genetic and physiological

Hoarding behavior is familial; more than 50% of individuals who hoard report having a relative who also hoards. Twin studies indicate that approximately 50% of the variability in hoarding behavior is attributable to additive genetic factors and the rest to nonshared environmental factors.

Culture-Related Diagnostic Issues

While most of the research has been done in Western, industrialized countries and urban communities, the available data from low- and middle-income countries suggest that hoarding has consistent clinical features cross-culturally, including similarities in severity at clinical presentation and associated cognitions and behaviors. In cultural contexts in which a high value is placed on thrift and storing of possessions, the presence of distress and functional impairment should be the basis for the diagnosis.

Sex- and Gender-Related Diagnostic Issues

The key features of hoarding disorder (i.e., difficulty discarding, excessive amount of clutter) are generally comparable in men and women, but women tend to display more excessive acquisition, particularly excessive buying, than do men.

Functional Consequences of Hoarding Disorder

Clutter impairs basic activities, such as moving through the house, cooking, cleaning, maintaining personal hygiene, and even sleeping. Appliances may be broken, and utilities such as water and electricity may be disconnected, as access for repair work may be difficult. Quality of life is often considerably impaired. In severe cases, hoarding can put individuals at risk for fire, falling (especially elderly individuals), poor sanitation, and other health risks. Hoarding disorder is associated with occupational impairment, poor physical health, and high social service utilization. Family relationships are frequently under great strain. Conflict with neighbors and local authorities is common, and a substantial proportion of individuals with severe hoarding disorder have been involved in legal eviction proceedings, and some have a history of eviction.

Differential Diagnosis

Other medical conditions

Hoarding disorder is not diagnosed if the symptoms are judged to be a direct consequence of another medical condition (Criterion E), such as traumatic brain injury, surgical resection for treatment of a tumor or seizure control, cerebrovascular disease, infections of the central nervous system (e.g., herpes simplex encephalitis), or neurogenetic conditions such as Prader-Willi syndrome. Damage to the anterior ventromedial prefrontal and cingulate cortices has been particularly associated with the excessive accumulation of objects. In these individuals, the hoarding behavior is not present prior to the onset of the brain damage and appears shortly after the brain damage occurs. Some of these individuals appear to have little interest in the accumulated items and are able to discard them easily or do not care if others discard them, whereas others appear to be very reluctant to discard anything.

Neurodevelopmental disorders

Hoarding disorder is not diagnosed if the accumulation of objects is judged to be a direct consequence of a neurodevelopmental disorder, such as autism spectrum disorder or intellectual developmental disorder (intellectual disability).

Schizophrenia spectrum and other psychotic disorders

Hoarding disorder is not diagnosed if the accumulation of objects is judged to be a direct consequence of delusions or negative symptoms in schizophrenia spectrum and other psychotic disorders.

Major depressive episode

Hoarding disorder is not diagnosed if the accumulation of objects is judged to be a direct consequence of psychomotor retardation, fatigue, or loss of energy during a major depressive episode.

Obsessive-compulsive disorder

Hoarding disorder is not diagnosed if the symptoms are judged to be a direct consequence of typical obsessions or compulsions, such as fears of contamination, harm, or feelings of incompleteness in obsessive-compulsive disorder (OCD). Feelings of incompleteness (e.g., losing one’s identity, or having to document and preserve all life experiences) are the most frequent OCD symptoms associated with this form of hoarding. The accumulation of objects can also be the result of persistently avoiding onerous rituals (e.g., not discarding objects in order to avoid endless washing or checking rituals).

In OCD, the behavior is generally unwanted and highly distressing, and the individual experiences no pleasure or reward from it. Excessive acquisition is usually not present; if excessive acquisition is present, items are acquired because of a specific obsession (e.g., the need to buy items that have been accidentally touched in order to avoid contaminating other people), not because of a genuine desire to possess the items. Individuals who hoard in the context of OCD are also more likely to accumulate bizarre items, such as trash, feces, urine, fingernail and toenail cuttings, hair, used diapers, or rotten food. Accumulation of such items is very unusual in hoarding disorder.

When severe hoarding appears concurrently with other typical symptoms of OCD but is judged to be independent from these symptoms, both hoarding disorder and OCD may be diagnosed.

Neurocognitive disorders

Hoarding disorder is not diagnosed if the accumulation of objects is judged to be a direct consequence of a degenerative disorder, such as neurocognitive disorder associated with frontotemporal degeneration or Alzheimer’s disease. Typically, onset of the accumulating behavior is gradual and follows onset of the neurocognitive disorder. The accumulating behavior may be accompanied by self-neglect and severe domestic squalor, alongside other neuropsychiatric symptoms, such as disinhibition, gambling, rituals/stereotypies, tics, and self-injurious behaviors.

Comorbidity

Approximately 75% of individuals with hoarding disorder have a comorbid mood or anxiety disorder. The most common comorbid conditions are major depressive disorder (30%–50%), social anxiety disorder, and generalized anxiety disorder. Approximately 20% of individuals with hoarding disorder also have symptoms that meet diagnostic criteria for OCD. These comorbidities may often be the main reason for consultation, because individuals are unlikely to spontaneously report hoarding symptoms, and hoarding symptoms are often not asked about in routine clinical interviews.